Ce syndrome est une maladie génétique assez rare qui se traduit par une surdité bilatérale congénitale et par une rétinite pigmentaire (rétrécissement du champ visuel). Il est la principale cause de surdicécité.

Pour Manon, cela se traduit par une surdité congénitale bilatérale sévère (perte auditive de 70 décibels) lentement évolutive, associée à une rétinite pigmentaire. Sa rétinite se traduit par un rétrécissement de son champ visuel. Elle n’a plus qu’une vision tubulaire, une altération des couleurs et une très grande gêne visuelle en cas de faible ou forte luminosité.

L’association « Manon Source d’Espoir » a été créée en 2012 pour soutenir Manon et sa famille dans toutes les démarches administratives et également dans l’achat de matériel nécessaire à Manon pour l’aider dans sa vie quotidienne.

Vous pouvez aider Manon en faisant un don, en adhérant à l’association. Les adhésions et les dons seront réservés à l’association.

Pour tout renseignement, contactez la mairie de Montours – Les Portes du Coglais.